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Vivere con la malattia di Lyme

Di Kelly Weintraub

Kelly è un'escursionista del Pacific Crest Trail 2017 a cui è stata diagnosticata la malattia di Lyme nel 2014.
Si apre sui suoi sintomi, diagnosi e vita quotidiana con la malattia.

kelly weintraub

'Non dimenticare di controllare la presenza di zecche.' Se trascorri del tempo all'aperto, probabilmente hai sentito questo consiglio e probabilmente sai che dovresti controllare le zecche perché diffondono malattie debilitanti come la malattia di Lyme. Rimuovere un segno di spunta prima che morda è molto più facile che curare una malattia trasmessa dalle zecche, eppure la maggior parte di noi probabilmente non controlla la presenza di zecche così spesso o accuratamente come dovrebbe.

Se dopo una puntura di zecca compare un'eruzione cutanea rotonda o ovale, la maggior parte di noi sa che dovremmo andare da un medico. Quello che la maggior parte di noi probabilmente non sa - io certamente non lo sapevo prima della mia battaglia con Lyme - è che il 50% o più dei pazienti che risultano positivi al test per la malattia di Lyme non ha avuto, o non riusciva a ricordare, un'eruzione cutanea di qualsiasi tipo. E poiché una grande percentuale di infezioni è probabilmente causata da ninfe di zecche delle dimensioni di semi di papavero, molti di noi potrebbero non essere consapevoli di essere stati morsi, figuriamoci infetti. Questo è il motivo per cui eseguire un controllo approfondito delle zecche per prevenire i morsi è così fondamentale.

scat di leone di montagna contro scat di coyote

La malattia di Lyme è causata da batteri del genere Borrelia. Negli Stati Uniti, il colpevole è il più delle volte Borrelia burgdorferi. I sintomi vanno da dolori simil-influenzali, febbri e brividi all'artrite rigida e dolorosa, alla nebbia cerebrale debilitante e al deterioramento delle capacità mentali, tra molti altri.

La mia esperienza con la malattia di Lyme è iniziata con sintomi simil-influenzali ricorrenti, che sono andati avanti per anni. Nella primavera del 2014, le mie condizioni sono improvvisamente peggiorate. Non riuscivo più a superare una giornata di lavoro, figuriamoci una breve escursione. Ho passato le mie giornate a letto, scrivendo i miei sintomi. Gola infiammata. Crampi muscolari. Sudorazioni notturne. Palpitazioni. Debolezza e stanchezza, al punto che non riuscivo più nemmeno a camminare fino alla fine dell'isolato. Perdita di memoria. Difficoltà a parlare. Incapacità di concentrarsi. Grave dolore migratorio, al polpaccio un momento, alla coscia quello successivo. Il mio elenco di sintomi è andato avanti per una pagina e mezza. Seguendo il consiglio di un amico la cui moglie aveva passato anni a combattere Lyme, ho trovato un medico esperto nel trattamento delle malattie trasmesse dalle zecche. Non ricordavo una puntura di zecca o un'eruzione cutanea, ma i miei test sono risultati positivi per Borrelia, così come per Anaplasma, un'altra malattia trasmessa dalle zecche.

Le malattie trasmesse dalle zecche vengono trattate con antibiotici. Se preso immediatamente, ad esempio mentre il segno di spunta è ancora incorporato, le infezioni probabilmente si risolveranno con un breve ciclo di antibiotici. Se non trattata, come il mio, potrebbero essere necessari anni di trattamento antibiotico per liberare il tuo corpo dall'infezione. Un motivo: il batterio Borrelia può cambiare forma per eludere gli antibiotici, passando dalla spirocheta, alla cisti, a una forma carente di parete cellulare. Ogni forma soccombe a un diverso antibiotico. Mirare a una forma può indurre i batteri a passare a un'altra, quindi potrebbero essere necessari più farmaci per sradicare i batteri in tutte le sue forme.

Spesso Lyme non viaggia da sola. Risulta positivo per Borrelia e probabilmente sarai positivo anche per Anaplasma, Babesia o Bartonella. Non importa quanto aggressivamente tratti la malattia di Lyme, se non riesci a trattare le coinfezioni che stai covando, non ti riprenderai. A volte, un esame del sangue restituirà risultati negativi anche se è presente una coinfezione. Il mio medico ha spiegato che questo può accadere perché i test non riconoscono tutti i ceppi di questi batteri. Questo è quello che è successo a me: sono risultata negativa per Bartonella, nonostante presentassi il sintomo caratteristico, un'eruzione cutanea striata. Dopo avermi trattato per Lyme e Anaplasma, il mio medico mi ha diagnosticato clinicamente la Bartonella in base ai miei sintomi rimanenti e mi ha iniziato con un antibiotico specifico per Bartonella. Questa diagnosi si è rivelata la chiave finale per farmi tornare in salute.

In tutto, ho preso antibiotici per quasi due anni e mezzo. Ho perso la capacità di prendermi cura di me stessa e ho dovuto vivere con i miei genitori per un po '. Ho passato un'intera estate a letto, incapace di fare escursioni o di fare lo zaino. Ho perso mesi di lavoro. Ho speso migliaia di dollari in appuntamenti medici, test, antibiotici e integratori. Tutto ciò avrebbe potuto essere evitato se fossi stato diligente nel controllare le zecche dopo ogni escursione.

Se trascorri del tempo fuori:

Controlla le zecche dopo ogni uscita, ricordando che le zecche nella fase della ninfa hanno le dimensioni dei semi di papavero e possono essere facili da perdere. Non importa cosa potrebbe dirti il tuo medico, la malattia di Lyme non è limitata agli Stati Uniti nord-orientali. Puoi essere infettato da una puntura di zecca in California (come ho fatto io) o in qualsiasi stato di questo paese, oltre che a livello internazionale.
Usa un repellente per zecche se trovi spesso zecche sui tuoi vestiti. Considera l'idea di indossare pantaloni lunghi in colori chiari che renderanno più facile individuare un segno di spunta.
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Se vieni morso da una zecca, trova un'eruzione cutanea a forma di occhio di bue o ovale o sospetti di avere la malattia di Lyme:

Visita l'International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) trovare un medico informato sulle malattie trasmesse dalle zecche.
Informati su Lyme e sul comune coinfezioni è un ottimo punto di partenza. Consiglio vivamente il libro Cure Unknown di Pamela Weintraub (nessuna relazione con me) per una storia approfondita e spaventosa della malattia e della controversia che continua a circondare la diagnosi e il trattamento.

Se stai combattendo la malattia di Lyme:

1) Non sei solo. È impossibile capire quanto possano essere devastanti queste malattie finché non le combatti, il che significa che la tua famiglia, i tuoi amici e i tuoi colleghi probabilmente non lo capiranno, anche se ti sostengono e vogliono aiutare. Cerca un gruppo di supporto nella tua zona o online e parla con altre persone che hanno sperimentato quello che stai attraversando.

2) Potrebbe essere necessario più degli antibiotici per guarire, soprattutto se non ti è stata diagnosticata alcuna diagnosi per diversi mesi o anni. Un'infezione cronica può portare a carenze di nutrienti e può scatenare malattie autoimmuni, tra gli altri problemi. Ho sviluppato una malattia tiroidea autoimmune, una grave carenza di vitamina D, una carenza di ferro e allergie alimentari. Oltre a prendere integratori, comprese dosi massicce di probiotici, ho rivisto la mia dieta. Per tutta la durata del mio trattamento (2,5 anni), ho aderito a una dieta paleo autoimmune rigorosa, che credo abbia aiutato il mio corpo a riprendersi dall'abuso di batteri e antibiotici a lungo termine. Sii aperto a fare cambiamenti radicali e sacrifici, perché questo è ciò che potrebbe richiedere la guarigione.

3) Non arrenderti. Il ritorno alla salute può richiedere anni. È estenuante. È pieno di delusioni e contrattempi. È costoso. Potresti dover scegliere, come ho fatto io, tra indebitarti ed essere costretto a letto. Trova qualcosa da aspettarti. Nel mio primo anno di trattamento, mi sono posto l'obiettivo di viaggiare con lo zaino in spalla in ogni mese dell'anno. Anche se potessi camminare solo per un miglio, mi assicuravo di uscire almeno una volta al mese. Ho usato questi viaggi mensili con lo zaino in spalla come allenamento per il mio obiettivo finale: l'escursionismo lungo il Pacific Crest Trail. Ho scoperto che non era abbastanza per dire che volevo guarire. Quando non riesci ad alzarti dal letto, cosa significa stare bene? Per me, significava poter camminare dal Messico al Canada. Nel 2017, sei mesi dopo aver interrotto l'assunzione di antibiotici, sono riuscito a superare con successo il PCT. Trova il tuo obiettivo e non arrenderti.

Di Kelly Weintraub: Kelly è una Pacific Crest Trail thru-hiker (classe 2017), ha un M.S. in Wildlife Management e ama scrivere. Seguire @eowynhikes .

Informazioni su cleverhiker: Dopo aver percorso l'Appalachian Trail, Chris Cage ha creato cleverhiker fornire pasti veloci, nutrienti e sani ai viaggiatori con lo zaino in spalla. Anche Chris ha recentemente scritto Come percorrere l'Appalachian Trail .